6.1 O que é deficiência?
Há várias maneiras de compreender e interpretar a deficiência. A deficiência se manifesta sob diversas formas e é difícil de compreender, tanto para as pessoas sem deficiência como para as pessoas com deficiência. Os dados disponíveis também refletem esta confusão: de acordo com um dado da OMS, muito citado, a prevalência de pessoas com deficiência no mundo inteiro é de 10% em média. Mas o banco de dados DISTAT, da ONU, que compila as estatísticas de diferentes países, menciona números que vão de 0,3% (na Tailândia) a 20% (na Nova Zelândia). Estes exemplos mostram como é difícil mensurar e definir a deficiência. Não existe uma definição única de deficiência, mas toda uma variedade de entendimentos e conceitos divergentes. Por exemplo, miopia é deficiência? Uma pessoa com um dedo artificial é considerada deficiente? Uma pessoa surda capaz de se comunicar eficientemente usando a linguagem de sinais é deficiente? Cada país coleta os seus dados sobre a deficiência com base no seu entendimento do que seja deficiência, o que varia muito de um país para outro. No contexto do PRS, dados e índices são instrumentos muito úteis para persuadir os responsáveis pelas decisões. Para obter uma compreensão abrangente e produzir dados confiáveis e comparáveis, as agências internacionais, como a OMS, estão trabalhando atualmente sobre uma definição geral. As modificações dos modelos existentes, ocorridas nos últimos cinco anos, e o aparecimento de uma nova definição (Classificação Internacional de Funcionalidade, Incapacidade e Saúde - ICF) mostram que ainda estamos num processo de compreensão do conceito. Os estudos em andamento com vistas a alcançar uma definição internacional são extremamente desafiadores, pois os modelos de deficiência são influenciados, em grande medida, por fatores culturais. As subseções a seguir explicam os três principais modelos de entendimento de deficiência:
No topo desses modelos apresentaremos a ICF e as diretrizes internacionais sobre deficiência. No entanto, precisamos ter em mente que esses modelos e definições são propostas para a compreensão de “deficiência” e que a situação de uma pessoa ou de um país pode perfeitamente não se encaixar em modelos. Os modelos e definições sofrem influência principalmente dos pesquisadores ocidentais ou das OPDs dos países industrializados. Conseqüentemente, não se ajustam necessariamente aos contextos e peculiaridades de outros países. Os modelos (especialmente o modelo social e o baseado nos direitos) fornecem a base para qualquer ação em relação à deficiência, por exemplo, programas de desenvolvimento. É conveniente atentar para esses modelos quando você se comunica com alguém de outro contexto, para saber do que ele/ela está falando e para encontrar maneiras eficientes de explicar a sua própria posição.
Uma observação lingüística
As subseções abaixo abordam também as diferenças entre os termos “deficiência”, “incapacidade”, etc., porque as distinções são pouco conhecidas. O problema se relaciona também com o uso de diferentes definições. Os problemas de compreensão são reforçados quando se traduzem os termos de outras línguas ou para outras línguas: algumas línguas não têm uma palavra equivalente a “deficiência”, mas, em compensação, muitas palavras para diferentes tipos de deficiência. O problema é comum também a diferentes línguas européias. Há uma discussão em curso acerca do uso de uma linguagem não-discriminatória. Este documento não pretende julgar o acerto ou erro desta ou daquela palavra, mas estimular a reflexão sobre os diferentes termos.
